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I pazienti incontrano i makers

Durante la Maker Faire di Roma un format messo a punto da Genzyme per far incontrare malati e appassionati di tecnologia

Un filo diretto tra i pazienti, le associazioni che li rappresentano e i makers, comunità internazionale di appassionati di tecnologia, innovatori, pensatori, che si ritrovano a Roma dal 16 al 18 ottobre per l’edizione europea della Maker Faire. È il “Genzyme Make(R) Connections” un format messo a punto Genzyme, società del gruppo Sanofi, all’avanguardia nello sviluppare terapie innovative per patologie gravi e disabilitanti, che si terrà sabato 17 ottobre, ore 11.30 e ore 16.30 (Sala 8), e domenica 18 ore 14.45 (Sala 6).

Gli incontri saranno l’occasione per mettere a confronto realtà molto diverse tra loro, ma con molti potenziali punti di sinergia, a partire dalla volontà e necessità di trovare soluzioni pratiche a problemi complessi. Makers e pazienti si incontreranno per mettere sul tavolo bisogni non soddisfatti, condividere le reciproche esperienze, cercare punti di incontro e discutere possibili soluzioni che impattino positivamente sulla quotidianità sia di chi soffre che di chi presta assistenza. Una sessione che sarà arricchita dal senso pratico di chi ogni giorno si confronta con problemi primari e dallo spirito di iniziativa di chi è abituato a ‘fare’, più che a parlare o ‘rimandare’ decisioni e progetti.

Protagonisti degli incontri saranno Serena Bartezzati, responsabile della Comunicazione di UNIAMO, Federazione Italiana delle malattie rare; Simona Bellagambi, membro del direttivo di EURORDIS e zia di Alice, una ragazza di 17 anni affetta da Sclerosi Tuberosa; Tullio Boi, persona affetta da Sclerosi Multipla, che si autodefinisce: “Cagliaritano, 54 anni, carrozzato, allegrone, mediamente alto e profondamente padre. Vignettista convinto e ingegnere pentito”; Fabio Gorrasi, padre di Roberta, affetta da Atrofia Muscolare Spinale, che ha progettato e realizzato uno speciale tutore riabilitativo che permette alla figlia di svolgere fisioterapia e di giocare e che ora vorrebbe trovare anche la soluzione per permetterle di danzare, sua grande passione!; Aldo Soligno, fotografo professionista, ideatore del progetto RARE LIVES, un viaggio fotografico attraverso l’Europa alla ricerca dei bisogni, delle difficoltà, ma soprattutto delle speranze e delle gioie quotidiane di chi vive con una malattia rara.

Domenica 18 ottobre, alla sessione delle 11.30 di “Cortocircuiti”, Enrico Piccinini, General Manager Genzyme Italy & Malta parteciperà a “Help: la forza della community in ambito Health” per lanciare ufficialmente il contest all’interno della tradizionale #Call4Makers 2016, la selezione che dà la possibilità ai giovani inventori di presentare pubblicamente le proprie creazioni.