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PSOLife, per una migliore gestione della psoriasi

Presentato un progetto multi-canale per favorire l’aderenza terapeutica e migliorare il dialogo medico-paziente

Per favorire la comunicazione e un’alleanza terapeutica tra medico e paziente nasce PSOLife, un progetto multi-canale che guida il paziente nell’aderenza alla terapia e nella valutazione dell’impatto della psoriasi sulla propria qualità di vita. I servizi di PSOLife, patrocinati da Sidemast e Adoi, realizzati grazie al contributo di Novartis, sono diversi e tutti integrati fra loro: una app (PSOLIfe App), ovvero un sito web di monitoraggio per il clinico collegato all’app del paziente, PSOLife Care, un servizio di supporto al paziente anche a domicilio, PSOLife Line, una linea telefonica dedicata ai dermatologi PSOLife e PSOLife Net, una community per i dermatologi PSOLife.

In Italia la psoriasi colpisce circa 1,5 milioni di persone, donne e uomini di tutte le età. La forma di malattia più comune è quella a placche: chiazze rosse, coperte da uno strato bianco/argenteo di cellule cutanee morte, spesso pruriginose e dolorose che si sviluppano maggiormente sul cuoio capelluto, sulle ginocchia, sui gomiti e sulla schiena. La psoriasi è una patoogia debilitante anche dal punto di vista psicologico: i pazienti spesso provano stress, rabbia, frustrazione, sensazione di imbarazzo e malessere fisico. Alcuni dati emersi da una recente indagine del Censis, che ha preso in esame la qualità di vita del paziente psoriasico, mostrano come la paura dell’evoluzione della malattia (quasi il 65%) e la vergogna per i segni sul corpo (56%), il fastidio per il timore che le altre persone hanno di essere contagiate (circa il 52%), condizionino fortemente la condizione psico-fisica dei pazienti: solo il 24% si dichiara soddisfatto della propria vita. La maggior parte sviluppa un senso di rassegnazione, il 48% dei pazienti più gravi riconosce invece di avere spesso periodi di depressione.

Per questi pazienti è disponibile oggi un nuovo farmaco, un anticorpo monoclonale totalmente umano che neutralizza selettivamente l’interleuchina-17A (IL-17A), una delle sostanze coinvolte nell’attivazione dell’infiammazione che sottende la malattia. Secukinumab ha dimostrato di essere molto efficace e di far regredire le lesioni sulla pelle 8 pazienti su 10, che raggiungono quindi lo stato di “clear skin”. Un risultato che si mantiene nel tempo, fino a 3 anni. Gli anticorpi monoclonali sono farmaci potenti che devono essere somministrati da centri specialistici che seguono nel tempo i pazienti. A far sentire i malati più seguiti ci pensa appunto il nuovo sistema multicanale messo a punto dagli esperti. “PSOLife rappresenta un’innovazione integrata che sostiene medico e paziente nella gestione del secukinumab nella vita quotidiana”, spiega Giampiero Girolomoni, presidente SIDeMaST e professore Ordinario di Dermatologia dell’Università di Verona. “Il progetto, di fatto, accompagna chi è affetto da psoriasi nel percorso terapeutico e nella valutazione dell’andamento della malattia da parte del proprio specialista”.

I principali servizi del progetto sono quattro. Un’applicazione (PSOLife APP) per educare e guidare il paziente a una corretta somministrazione del farmaco, per misurare l’impatto della psoriasi sulla propria vita quotidiana e seguirne l’andamento durante la terapia. L’app è connessa con il centro specialistico grazie a una piattaforma web così che le informazioni siano condivise in tempo reale con i medici, facilitando il monitoraggio, anche a distanza, del paziente. PSOLife Care, invece, è un servizio di assistenza, anche domiciliare, per aiutare i pazienti a ricordare le raccomandazioni del clinico (visite, esami, somministrazione della terapia) e a gestire correttamente il farmaco. L’obiettivo è quello di rendere autonomo il paziente attraverso il supporto di personale a domicilio o da remoto che effettua sessioni di training e di supporto nella gestione quotidiana della terapia. In questo modo si vuole ridurre il carico emotivo e concreto legato alla somministrazione di una terapia cronica sia per i clinici sia per le persone con psoriasi. PSOLife Net è una WebApp Community, ovvero uno spazio virtuale per la condivisione e discussione con altri utenti, completamente dedicato e a uso esclusivo dei dermatologi PSOLife, che permette uno scambio semplice e in tempo reale dei dati che emergono dalla vita reale dei pazienti. E infine c’è PSOLife Line, una linea telefonica dedicata per rispondere a tutti i quesiti del clinico relativi alla gestione del farmaco nella pratica clinica quotidiana.