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Come si comportano online pazienti e caregiver

Cosa cercano i malati oncologici e le persone che se ne prendono cura sul web? Un’indagine europea fotografa uno scenario variegato, con l’obiettivo di offrire uno strumento che risponda a quei bisogni incompresi affidati alla rete

Il 50% degli italiani utilizza internet, ma la percentuale cresce fino al 65% se si parla dei cosiddetti millennials, cioè i giovani fino ai 24 anni. La rete dunque è diventata una realtà pervasiva che raggiunge anche gli aspetti più delicati della nostra vita, persino quello della malattia. Il web infatti pullula di siti, blog e forum in cui trovare le risposte che cerchiamo quando ci prende anche solo il sospetto di essere malati. Chi ha davvero un problema di salute, però, come si comporta online? E come viene influenzato da “Dottor Google” il rapporto tra il paziente e il medico in carne e ossa? A queste e altre domande tenta di rispondere “Teva Global Cancer”, uno studio commissionato a livello europeo da Teva, multinazionale farmaceutica, che ha tracciato il profilo degli utenti che scrivono di tumore online.

L’analisi ha riguardato circa 21mila conversazioni che avevano come oggetto il tumore tra il 2013 il 2016, con l’obiettivo di esaminare il comportamento sui social network di pazienti e caregiver, mettendo a fuoco così i loro bisogni. Dopo un’attenta scrematura per identificare i post che davvero rispondessero ai requisiti dell’indagine, sono stati effettivamente sottoposti ad analisi circa 1500 post, divisi in 4 categorie: tumore al seno, tumore al polmone, tumore alla prostata e linfoma.

Nell’insieme, la percentuale di post scritti dai pazienti e dai caregiver risultava pressoché la stessa; tuttavia osservando i rapporti all’interno di ciascuna categoria ne emergono significative differenze. Dal report viene fuori dunque che per il tumore alla prostata e al polmone a interagire online sono soprattutto i caregiver; l’opposto, invece, avviene per il tumore al seno e per i linfomi, in cui sono i pazienti a intervenire principalmente. Inoltre, donne e uomini sul web interagiscono in maniera diversa sia in relazione ai temi affrontati sia al tipo di linguaggio utilizzato: la presenza femminile dietro ai post analizzati è superiore, e le donne si dimostrano più attive e più emotive rispetto agli uomini, che invece si rivolgono alla rete più per reperire dettagli tecnici.

Da qui sono state identificate le due principali tipologie di conversazioni online, che riflettono in pratica le ragioni per cui pazienti e caregiver si rivolgono al web: la prima consiste nel tentativo di elaborare le proprie emozioni condividendole con un gruppo di persone sentite come pari, la seconda risponde invece al bisogno di trovare le informazioni sulla malattia e capire dall’esperienza di altri quali siano le possibili risorse disponibili per guardare all’immediato futuro.

Un altro obiettivo dell’indagine era quello di fotografare la relazione paziente-medico e caregiver-medico che emerge online: pazienti e caregiver citano i medici di riferimento in circa l’80% dei post, ma se per i pazienti la principale ragione del commento è la competenza del medico, per i caregiver invece diventa la partnership (l’alleanza, la disponibilità) del professionista.

Dall’analisi dei risultati della ricerca è nato My Day, una piattaforma di contenuti certificati – perché realizzati da professionisti del settore – pensati nella forma e nella sostanza proprio per rispondere ai bisogni degli utenti. Su My Day, dunque, pazienti e caregiver possono trovare valide informazioni scientifiche e logistiche sulle patologie oncologiche e la loro gestione, ma anche storie di persone che raccontano le diverse tappe del percorso di vita che segue la diagnosi, e ancora consigli generali inerenti al benessere psico-fisico e strumenti di gestione quotidiana della malattia.