News Ticker

Una campagna social per conoscere l’emofilia

Basta correre, pedalare, nuotare e poi condividere i km percorsi sui social. Si contribuisce così a progetti di sensibilizzazione sulla malattia

“Pedala, corri, nuota, cammina e dona i tuoi chilometri: per sfidare l’emofilia c’è bisogno anche di te!”. Con questo slogan è partita il 15 maggio la nuova campagna di sensibilizzazione “Miles for Haemophilia: your personal best”, che durerà fino al 31 agosto.

La campagna, voluta dalle Associazioni Pazienti FedEmo e Fondazione Paracelso, grazie al contributo di Pfizer, ha l’obiettivo di dare una maggiore consapevolezza sull’emofilia e sensibilizzare il pubblico, coinvolgendolo nel raggiungimento di un importante obiettivo: 4000km (uno per ogni pazienti emofilico stimato in Italia). Una volta raggiunti questi 4000km, Pfizer attiverà un bando di partecipazione solidale rivolto alle Associazioni dei pazienti emofilici, per finanziare la realizzazione di un progetto che incoraggi l’attività sportiva nei giovani emofilici.

E’ ormai assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente sono ritenuti meno idonei. Oggi le persone affette da emofilia possono praticare attività sportive che fino a qualche anno fa erano loro vietate.

Come partecipare? Attraverso l’hashtag #kmxemofilia, chiunque voglia potrà donare i chilometri percorsi durante la propria attività fisica preferita come il ciclismo, il nuoto, la corsa o qualunque altro sport. Ogni volta che si raggiungeranno i 4000km, Pfizer donerà una somma di 10.000 euro per finanziare la realizzazione del miglior progetto, che favorisca la pratica sportiva nei ragazzi, e adulti affetti da emofilia.

In Italia ci sono circa 5mila pazienti emofilici, e nel mondo si raggiungono i 400mila malati.

L’emofilia è una malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue. In condizioni normali, grazie all’attivazione di numerose proteine attraverso una reazione a catena, il sangue, in caso di uscita dai vasi, forma un “tappo” che impedisce l’emorragia. Due di queste proteine, prodotte dal fegato, il fattore VIII ed il fattore IX, sono carenti o presentano un difetto funzionale nelle persone affette da emofilia. Per questo gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, più o meno gravi.
La terapia per l’emofilia è quella sostitutiva, cioè la somministrazione del fattore mancante (fattore VIII nell’emofilia A, fattore IX nella B). Una delle complicanze più gravi, legate alla terapia, e’ tuttavia rappresentata dallo sviluppo degli inibitori, ossia degli anticorpi che l’organismo sviluppa in risposta alla somministrazione del fattore mancante, rendendo l’azione del farmaco nulla. In Italia questa complicanza riguarda circa il 30% dei pazienti.