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Premio Merck 2018, la tecnologia in aiuto di chi soffre di sclerosi multipla

Il digitale per migliorare la qualità di vita della persona con sclerosi multipla: questo il tema del premio Merck 2018. Ecco i vincitori

Sclerosi multipla Credits: Unsplash

Fornire un ausilio concreto, usando le nuove tecnologie e il digitale, ai pazienti che soffrono di sclerosi multipla, per migliorarne la qualità della vita in ambito lavorativo e relazionale.  Questo lo spirito del premio Merck 2018, patrocinato dalla Società italiana di neurologia e arrivato quest’anno alla sua terza edizione: ad aggiudicarsi il riconoscimento, recentemente annunciato a Milano, sono stati l’interfaccia virtuale Ramsai, sviluppata dagli esperti dell’Ospedale San Raffaele di Milano, e h-ADDrESS, piattaforma tecnologica messa a punto nei laboratori della Fondazione Santa Lucia di Roma.

Sclerosi multipla, se la malattia intacca il lavoro

“In Italia, un malato su due di sclerosi multipla ha dovuto ridurre il numero di ore lavorative, rinunciando fino alla metà del proprio stipendio, o ha dovuto proprio cambiare impiego”, spiega Gian Luigi Mancardi, presidente della Società italiana di Neurologia e a capo della commissione del premio. “Capita ancora troppo spesso, purtroppo, di sentire storie di malati che sono stati costretti ad abbandonare il lavoro per soli cinque scalini che non riescono a fare. E per questo è importante dare visibilità a questo aspetto della patologia. Anche perché la sclerosi multipla che ha il suo picco d’incidenza in una fascia di età (attorno ai 25-30 anni) in cui si è nel pieno delle proprie relazioni sociali e dell’attività professionale”. Tra i membri della commissione figurava anche Roberta Amadeo, ex presidentessa dell’Associazione italiana sclerosi multipla. “Soffro di sclerosi multipla da 26 anni, quindi conosco bene le difficoltà quotidiane del vivere con i sintomi, gestirli e conviverci. I progetti vincitori di quest’anno sono proposte innovative e fattibili per fornire soluzioni concrete ai malati”.

I progetti premiati

Ramsai (Remote assistant for Multiple Sclerosis Associated Issues) è un’interfaccia virtuale ideata dagli esperti del dipartimento di Neurologia dell’ospedale San Raffaele di Milano, che fornirà informazioni e assistenza ai pazienti con sclerosi multipla. L’obiettivo del progetto è di sviluppare un agente di conversazione automatizzato (una chatbot) in grado di rispondere alle domande del paziente per diminuirne l’ansia correlata alla patologia. Ramsai, nella pratica, sarà in grado di comprendere, e rispondere a tono, le domande che i pazienti gli scrivono via chat: fornirà in particolare informazioni sulla malattia, feedback sul suo decorso, reminder sui farmaci da prendere o l’indirizzo della farmacia più vicina.

L’altro progetto vincitore è h-ADDrESS (hybrid BCI to Access Digital Devices for people with multiple Sclerosis) elaborato dalla Fondazione Santa Lucia di Roma. La loro idea è di realizzare un ausilio tecnologico per i malati progressivi, che gli permetta di accedere in autonomia ai mezzi di comunicazione. Tramite le cosiddette interfacce cervello-computer (Bci, Brain Computer Interface), verrà offerto al paziente un accesso personalizzato e adattabile ai mezzi di comunicazione come pc, tablet o cellulare. Ciò per favorire alla persona con sclerosi multipla l’inclusione sociale e il reinserimento o mantenimento in ambito lavorativo. Sarà un sistema disegnato in base alle necessità e capacità del singolo paziente, valutando ad esempio le sue difficoltà visive o i canali muscolari residui.