News Ticker

L’innovazione digitale che illumina la sclerosi multipla

Al via #NuovaLuceSullaSM, la campagna di Roche per illuminare la sclerosi multipla: attraverso strumenti digitali innovativi per il monitoraggio e la riabilitazione da remoto sarà possibile comprendere sempre meglio questa malattia spesso invisibile

Sclerosi multipla (Credits: Pixabay)

Migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla (Sm). Questo l’obiettivo congiunto della Società Italiana di Neurologia (Sin), dell’Associazione italiana Sclerosi Multipla (Aism) e di Roche, che insieme hanno lanciato la campagna #NuovaLuceSullaSM, per puntare i riflettori su quelli che sono gli aspetti più o meno visibili di una malattia che solo in Italia colpisce 122 mila persone. E presentare nuovi strumenti digitali che in futuro giocheranno di certo un ruolo sempre più importante nella conoscenza della sclerosi multipla: dal supporto all’attività dei clinici alla autovalutazione e riabilitazione delle persone affette, fino alla creazione di database scientifici a scopi di ricerca.

Sclerosi multipla

La sclerosi multipla è una malattia neurologica che nel mondo colpisce oltre due milioni di persone. Solo in Italia sono 122 mila e ogni anno si registrano 3.400 nuovi casi, in maggioranza donne tra i 20 e i 40 anni. “Una patologia eterogenea, che si presenta diversa da persona a persona e che ciascuno vive in modo diverso”, spiega Francesco Vacca, presidente della conferenza nazionale delle persone con sclerosi multipla. “Una malattia che spesso risulta invisibile. Basti pensare che uno dei sintomi è la fatica cronica che ci accompagna sempre, ma che dall’esterno, appunto, non è percepibile e che a volte rende le persone con Sm vittima di pregiudizi e discriminazioni”.

Innovazione del digitale, per rendere visibile l’invisibile

La moltitudine di sintomi, la loro variabilità e a volte transitorietà (ci possono essere dei peggioramenti temporanei che tendono a regredire in un arco di tempo anche breve) da sempre complicano anche il rapporto medico-paziente. “Una relazione e una comunicazione che però possono essere espanse educando alla cultura del digitale”, sostiene Luigi Lavorgna, neurologo della Aou Università della Campania Luigi Vanvitelli e coordinatore del gruppo di studio Digital Technology, Web e Social Media della Sin. “Negli ultimi anni il digitale è entrato sempre più nella vita delle persone con sm aiutandole a stare meglio. Gli strumenti digitali sono destinati a integrare gli approcci clinici tradizionali portando benefici significativi sia ai pazienti che ai clinici, supportando anche la ricerca clinica”.

“Tutti noi vogliamo essere padroni del nostro destino, soprattutto quando sopraggiunge un problema di salute”, aggiunge Letizia Leocani, direttore dell’Unità di riabilitazione e neurofisiologia sperimentale-Inspe, Università Vita e Salute, Irccs San Raffaele. “Ma per avere il controllo dobbiamo operare insieme – pazienti, clinici, ricercatori – e su due fronti principali: la misura e l’azione”. Il digitale dà questa opportunità, senza invadenza.

Floodlight

Uno degli esempi più recenti di ciò che il digitale può fare per le persone con sclerosi multipla è Floodlight, una piattaforma a cui tutti – persone con sm e non – possono accedere attraverso una app gratuita che propone dei test sotto forma di giochi della durata di 5-10 minuti l’uno da poter eseguire giornalmente. “Floodlight  risponde all’esigenza di misurazione”; chiarisce Leocani, “I test sono studiati per tener traccia dello stato fisico ed emotivo della persona, misurando le capacità cognitive, il movimento delle mani in quanto a destrezza, forza e precisione, la mobilità e la stabilità, la velocità e l’equilibrio. Il tutto in modo non invasivo attraverso i sensori dello smartphone, o divertente, perché sotto forma di gioco, quando è richiesta l’interazione dell’utente”.

Dalla app sarà possibile valutare come le proprie performance cambiano nel tempo. Ciò costituisce per le persone con sm uno strumento per aumentare la consapevolezza sull’andamento dei sintomi e i risultati possono anche essere condivisi con il proprio medico, che in tal modo può seguire l’evoluzione della malattia giorno per giorno.

Lo studio Floodlight Open, che raccoglie in forma anonima le informazioni in un database open access, ha l’ambizioso obiettivo di poter un giorno evidenziare variazioni nei segni e sintomi di malattia, e, condividendo i dati con la comunità mondiale di clinici e ricercatori, contribuire a far luce sulla sclerosi multipla.

MS FIT

“Il livello dell’azione”, continua Leocani, “si è invece concretizzato più di un anno fa in MS FIT, un altro progetto targato Roche per lo sviluppo di uno strumento digitale in grado di supportare un’attività fisica adattata per le persone con sclerosi multipla”. Dopo gli incontri con neurologi e fisioterapisti per la valutazione dello stato fisico (e dunque delle capacità/possibilità), le persone con Sm possono portarsi a casa un rilevatore ottico grazie al quale svolgere attività riabilitative sotto forma di gioco (per esempio esplorare una città controllando il proprio avatar), con la garanzia di essere comunque assistiti da remoto da professionisti. Proprio come in un videogame, vengono attribuiti dei punteggi e c’è anche la possibilità di passare di livello.

“Tutti gli strumenti fanno parte di progetti di ricerca che hanno lo scopo, oltre che di raccogliere informazioni, anche di valutare la fattibilità del progetto”, conclude Leocani, “Dobbiamo confermare quali parametri siano i più utili per la persona con Sm e per i clinici che la seguono per descrivere l’andamento della malattia. E in questa fase di valutazione saranno da validare anche i metodi di analisi”.