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“Più forti del sarcoma”: 5 storie che raccontano la malattia

Per tutto luglio, mese internazionale del Sarcoma, al via la Campagna Italiana 2020 di Rete Sarcoma. Con un video condiviso sui social, 5 ragazzi raccontano come affrontano questa malattia. L’obiettivo? Far conoscere questi tumori rari e aggressivi, difficili da diagnosticare e trattare

sarcoma (Crediti: Rete Sarcoma)

Giulia ha 27 anni e vive ad Assisi, Michele ne ha 28 ed è di Udine, Jessica è una neomamma di 31 anni che vive a Genova, Maurizio, di 32 anni, studia all’università di Bari, e poi c’è Simone, di Pordenone, a cui è stato diagnosticato il sarcoma a soli 18 anni. Sono loro i protagonisti della campagna #piùfortidelsarcoma, organizzata da Rete Sarcoma, che con un video condiviso sulle principali piattaforme social (Facebook, Youtube e Twitter) ha dato la possibilità a questi 5 giovani, tutti affetti dal sarcoma, di raccontare le loro storie. All’iniziativa, che durerà per tutto il mese di luglio, hanno aderito anche la Federazione Associazioni Volontariato Oncologico (Favo), la Fondazione Aiom, la Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica (Fiagop) e altre associazioni e organizzazioni, italiane e internazionali. Lo scopo? Far conoscere questo tumore raro e dar voce a chi lo ha combattuto o lo sta ancora combattendo. “È necessario creare consapevolezza, diffondere conoscenza, rendere visibili i bisogni e la domanda di diagnosi e cure appropriate”, spiega Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma.

I sarcomi

Sono poco conosciuti perché rari, ovvero colpiscono meno di 6 persone su 100mila l’anno: in Europa a soffrirne sono circa 28 mila persone ogni anno, mentre nel nostro Paese si stimano oltre 3.600 nuove diagnosi l’anno. I sarcomi sono tumori rari che hanno origine nei muscoli, nell’osso, nei nervi, nella cartilagine, nei tendini, negli strati profondi della pelle, nei vasi sanguigni e nel tessuto adiposo (ne esistono oltre 100 diversi tipi) e che colpiscono ogni fascia di età, dai bambini agli adulti. I sintomi, soprattutto all’inizio, non sono specifici e ciò non facilita il loro riconoscimento da parte dei medici (circa il 40% delle diagnosi iniziali è sbagliata). Da un’indagine europea, inoltre, è stato stimato che circa 1 paziente su 4 viene curato per un’altra patologia, mentre solamente il 22% dei pazienti partecipa a studi clinici. Oggi abbiamo a disposizione ancora pochi farmaci per trattare il sarcoma: il trattamento è in genere di tipo combinato, ovvero chirurgia insieme a chemioterapia e/o radioterapia, ma manca una terapia standard. La percentuale di sopravvivenza a 5 anni è inferiore circa del 15% rispetto a tumori comuni. I sarcomi rappresentano l’1% di tutti i tumori diagnosticati e il 2% di tutti i decessi per tumori.

La campagna “Più forti del sarcoma”

Il video della Campagna italiana verrà diffuso per tutto il mese di luglio su Facebook, Youtube e Twitter, con l’hashtag: #piùfortidelsarcoma e #sarcomaawareness. I video integrali delle testimonianze dei 5 ragazzi, alcuni guariti mentre altri ancora in fase di trattamento, sono disponibili su Youtube e sul sito web di Rete Sarcoma. Inoltre, saranno disponibili informazioni e aggiornamenti sulla ricerca nel settore e indirizzi utili dei centri specialistici principali a cui rivolgersi in caso di sospetto.

“Una malattia come il tumore interrompe sempre il proprio progetto di vita, a qualsiasi età”, commenta Gonzato. “Paure e speranze si susseguono, cadute vertiginose e lente risalite. Raccontare a qualcuno la propria esperienza nella malattia non è mai facile. Darne testimonianza pubblica è atto non solo di profonda generosità e altruismo ma anche di responsabilità etica e sociale, affinché altri possano servirsene per migliorare condizioni e possibilità di cura. Le testimonianze di chi ha affrontato o sta affrontando percorsi complessi di malattia e di vita hanno proprio per questo valore inestimabile”.