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Parte il primo “hackathon” virtuale sulle malattie rare: si chiama HackERare

L’hackathon è un evento a cui partecipano esperti di vari settori dell’informatica. In questo caso lo scopo è sanitario e sociale: proporre e discutere idee innovative e tecnologiche per la cura delle malattie rare. E ci saranno due progetti vincitori

malattie rare Immagine di Christian Trick via Pixabay

Nella lotta alle malattie rare la sfida è anche tecnologica. Parte infatti HackERare, il primo hackathon dedicato a queste patologie, un evento in cui persone che non si conoscono si riuniscono per sviluppare progetti e applicazioni con un obiettivo preciso. In questo caso lo scopo è trovare nuove soluzioni, tecnologiche e innovative, per aiutare medici e pazienti con malattie rare. Si tratta di una vera e propria sfida, che premierà i due migliori progetti.

Cos’è HackERare sulle malattie rare

La sfida è promossa dall’azienda CSL Behring, in collaborazione con H-Farm, e con la Sifo. La partecipazione è aperta a 70 studenti e giovani laureati in Farmacia, Ctf e desing (qui il regolamento per partecipare), inclusi gli specializzandi in Farmacia ospedaliera. Si tratta di una maratona di idee in cui i partecipanti, divisi in gruppi, collaborano per creare soluzioni rispetto ad obiettivo assegnato. Insieme progetteranno soluzioni innovative per il personale ospedaliero e per i pazienti aiutati dai facilitatori di H-Farm. Le due squadre vincitrici riceveranno un premio di 2.500 euro ciascuna.

Le aree in gioco sono due: da un lato migliorare la comunicazione medico-paziente e l’aderenza alla terapia. Dall’altro lato gestire le carenze di farmaci favorendo una migliore organizzazione dei rifornimenti. La registrazione all’hackathon (qui) si chiude il 15 gennaio 2021. Il progetto, oggetto della sfida, dovrà essere inviato entro il 7 febbraio 2021 (per tutte le norme vedere il regolamento).

La sfida fa parte del “Progetto Pronti”, che prevede anche tavole rotonde, workshop e altre attività per l’aggiornamento della figura del farmacista ospedaliero. Le soluzioni potranno includere software e app, nuovi strumenti tecnologici per aiutare medici e pazienti nella terapia anche da remoto.

Malattie rare, l’aderenza alla terapia

Le sfide proposte sono due e riguardano due grandi argomenti. Il primo riguarda il miglioramento dell’aderenza alla terapia. Che può dipendere da molti fattori, fra cui una buona comunicazione tra il medico e il paziente, alla base della fiducia e del percorso terapeutico. È importante trovare nuovi strumenti digitali per far sì che lo specialista abbia sempre sotto controllo la salute della persona. E ad esempio possa conoscere tempestivamente gli effetti collaterali che possono portarla a interrompere la terapia.

Un altro problema da affrontare è la politerapia, la necessità di assumere vari farmaci e seguire molti trattamenti. È importante che i diversi specialisti siano in contatto fra loro e con il paziente. Altri ostacoli all’aderenza ottimale ai trattamenti possono riguardare la mancata consapevolezza della gravità della patologia, dimenticanze, il timore della dipendenza farmacologica e una scarsa motivazione.

Quando mancano i farmaci

Il secondo obiettivo (la seconda sfida) dell’hackathon HackERare è ovviare alla carenza di farmaci per pazienti affetti da malattie rare. Un altro ostacolo all’aderenza alla terapia è infatti la carenza di farmaci. Anche se breve, soprattutto nelle patologie rare (ma non solo), può avere effetti diretti anche molto gravi sulla salute e sulla qualità di vita del paziente. Per questo è importante trovare nuovi strumenti per supportare i farmacisti ospedalieri nella gestione e nel rifornimento del magazzino.