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Bimbe con la sindrome di Rett: una tecnologia per aiutarle a comunicare

Le bimbe con la sindrome di Rett possono comunicare soltanto attraverso lo sguardo. Un nuovo sistema le aiuta a giocare e interagire meglio con gli altri. La piattaforma è di semplice uso ed è composta da puntatore oculare e app che consente il collegamento ad un pc

Immagine fornita da AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett)

Le chiamano “bambine dagli occhi belli” perché riescono a comunicare solo attraverso lo sguardo. Si tratta di piccolissime pazienti affette dalla sindrome di Rett, una malattia rara dello sviluppo, che colpisce principalmente persone di sesso femminile. Questa patologia rappresenta la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, determinando la perdita della capacità di muoversi, delle abilità manuali e dell’interazione sociale. L’unico strumento per comunicare, dunque giocare e apprendere nuove informazioni, sono appunto gli occhi.

Per migliorare l’interazione con gli altri, e la qualità di vita delle bambine, l’associazione Airett (Associazione Italiana Sindrome di Rett) ha ideato e realizzato un nuovo strumento utile. Si tratta di una piattaforma tecnologica chiamata Amelie, composta da un puntatore oculare e da un software che consente di collegare il computer. Il software è ora disponibile per le famiglie con le modalità indicate sulla pagina di Airett (qui).

Sindrome di Rett, arriva Amelie

Per le bimbe con la sindrome di Rett gli occhi sono la via più immediata e diretta della comunicazione. L’apprendimento, la relazione il gioco e il divertimento sono spesso guidati dallo sguardo. Per questo i puntatori oculari per guidare i movimenti degli occhi possono essere uno strumento centrale. Oggi ne arriva uno nuovo, Amelie. Il sistema è costituito da un puntatore oculare (eye tracker Tobii), un software che gestisce un computer, con un’interfaccia grafica ordinata e semplice, e una app per smartphone che consente il collegamento al pc. Grazie all’aiuto di un caregiver, che può essere il genitore, l’insegnante o il terapista, lo strumento è di facile utilizzo. “È facile e immediato”, sottolinea Lucia Dovigo, presidente di Airett, “e può essere utilizzabile anche da chi affetto da sindrome di Rett e da altre patologie cognitive e motorie gravi”.

Dal gioco al potenziamento cognitivo

Il puntamento oculare guida le bambine verso immagini, video e altre informazioni grafiche. Familiari e insegnanti potranno giocare e interagire con le bambine e le ragazze con apposite tabelle di comunicazione facili ed intuitive. In questo modo, spiegano gli esperti, si può migliorare la loro partecipazione alla vita di tutti i giorni. C’è poi una sezione dedicata al potenziamento delle abilità cognitive. In questa sezione le bambine e le ragazze potranno seguire un programma personalizzato e specifico per la Sindrome di Rett, sotto la guida di terapisti specializzati.

Tutti gli specialisti all’opera

Il gruppo del Centro Airett Ricerca e Innovazione (Cari) ha partecipato al processo creativo e di sperimentazione della piattaforma. A prendere parte alla sua realizzazione, dunque, ci sono terapisti specializzati, ricercatori e professori universitari che si occupano della sindrome di Rett, nonché tecnici informatici. “Abbiamo coinvolto nella fase di test 10 delle nostre bambine – sottolinea Rosa Angela Fabio, Direttore Scientifico dell’Airett. “Cinque di loro avevano già esperienza con l’eye tracker. Abbiamo raccolto i feedback di terapisti, famiglie, bambine e dei loro insegnanti. Questo ci ha aiutato a superare i limiti dei sistemi di comunicazione già in commercio, spesso di difficile utilizzo per persone con questa patologia”.

La sindrome di Rett

La sindrome di Rett è una malattia rara e fortemente invalidante, che colpisce principalmente le bambine e che si manifesta generalmente dopo i 6-18 mesi di vita. L’incidenza è di circa 1 femmina su 10mila nuove nate. Le bimbe iniziano a perdere la capacità di muovere braccia, gambe e mani e l’interesse e l’interazione sociale è ridotta. La diagnosi è spesso confusa con quella di autismo o di un generico ritardo dello sviluppo. Il nuovo Centro Airett Ricerca e Innovazione, con sede a Verona, è la prima struttura di riferimento, il Centro nazionale di servizi integrati per la Rett.