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Malattie del sangue, una piattaforma digitale per medici e pazienti

Anche per i pazienti con malattie del sangue e i loro medici arriva una piattaforma per comunicare meglio. Basta iscriversi a un portale dedicato. La piattaforma si chiama Gimema-Alliance

malattie del sangue Immagine di allinonemovie via Pixabay

La pandemia ha accelerato la ricerca di soluzioni digitali per i pazienti, si va dal diabete a patologie rare, da disturbi neurodegenerativi ai tumori. Oggi anche per le persone che soffrono di malattie del sangue arriva una nuova piattaforma, sia per i pazienti sia per i medici. L’obiettivo è migliorare la comunicazione e far sì che la persona si senta seguita anche a distanza. Lanciata dalla Fondazione Gimema (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’adulto) – Franco Mandelli Onlus, la piattaforma si chiama Gimema-Alliance. Si compone di due portali: uno per i medici (qui: physician-alliance.gimema.it) e uno per i pazienti (alliance.gimema.it).

Le malattie del sangue e la pandemia

Le malattie del sangue sono tante e riguardano persone di tutte le età, dalle leucemie a patologie rare non tumorali fino a trombosi, anemie e piastrinopenie. L’emergenza coronavirus ha portato con sé problemi nella gestione dei pazienti con queste malattie, sia per le cure sia per i controlli. Il momento critico può rappresentare un’opportunità – anche per il futuro, a pandemia conclusa – per trovare nuove strade. Con quest’obiettivo nasce il progetto della Fondazione Gimema, che da più di 30 anni promuovere studi clinici in ambito ematologico, ideato da Fabio Efficace.

L’interazione fra paziente e medico

Il progetto è composto da due portali web, uno dedicato ai pazienti e uno ai medici. La persona si registra sull’uno o sull’altro e i due portali comunicano fra loro. Il paziente inserisce informazioni sul suo stato di salute, sulla terapia, sul rischio di contrarre il Covid-19, nonché sulla qualità di vita, un elemento centrale che è parte della cura. Per farlo risponde a tre diversi questionari che permettono di ottenere un’ampia panoramica su questi aspetti della salute. Le notizie possono essere inserite in qualsiasi momento, 24 ore al giorno.

Il medico riceve le informazioni registrate dal paziente e visualizza quando sono state inserite. Questo consente di avere aggiornamenti in tempo reale sulla salute della persona, che a sua volta si sente monitorata in maniera continua. Ogni volta che il sistema rileva problemi clinicamente rilevanti, ad esempio un eccessivo dolore osseo o affaticamento, invia automaticamente notifiche di avviso al medico.

A questo punto lo specialista può decidere se ricontattare subito il paziente o attendere altre informazioni, o ancora fissare una visita, che può essere svolta anche online, sullo stesso portale. L’idea è che in caso di problemi, rilevati dai parametri di salute, l’esperto possa agire molto tempestivamente, anche se a distanza, prendendo le dovute misure (non solo a distanza).

Malattie del sangue, attenzione al Covid

Un altro elemento di attenzione, soprattutto – ma non solo – per i pazienti con malattie del sangue, è il rischio di contrarre il Covid-19. Sappiamo infatti che persone con patologie pregresse – fra cui leucemie e anche altre patologie ematologiche – sono maggiormente suscettibili di sviluppare forme di Covid grave. Per questo, uno dei focus è proprio il coronavirus e il paziente risponde a domande sul rischio individuale di aver contratto l’infezione, ad esempio entrando in contatto con persone infette. “Questo può fare la differenza”, concludono gli esperti di Gimema, “e permettere di gestire al meglio e in modo tempestivo eventuali complicanze”.