News Ticker

Malattie rare: i due vincitori della sfida HackERare

La sfida HackERare è conclusa. I due vincitori hanno proposto un progetto per migliorare l’aderenza alle terapie e una piattaforma per gestire la carenza di medicinali, un problema sentito nel caso delle malattie rare

malattie rare Immagine di Arek Socha via Pixabay

Più di un milione e 200mila persone in Italia soffrono di una malattia rara, la cui gestione, soprattutto durante la pandemia, è spesso complicata. Per fornire risposte e soluzioni innovative e tecnologiche arriva una nuova sfida – o meglio un hackathon (da hack di hacker e maraton) – denominato HackERare. La sfida, di cui abbiamo parlato in precedenza, promossa dall’azienda CSL Behring con il contributo della Sifo (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera), si è appena conclusa e ci sono due vincitori. Ecco chi sono e perché questo contributo è importante.

Malattie rare: la sfida HackERare

Tre giorni di lavoro, 40 partecipanti fra studenti e giovani laureati in Farmacia, CTF, specializzandi in Farmacia Ospedaliera e Designer. I concorrenti, coordinati dai mentor della Sifo e di H-Farm, dovevano proporre idee innovative e tecnologiche per gestire meglio le malattie rare. I due grandi focus della sfida erano l’aderenza alle terapie e la gestione delle carenze di farmaci con una migliore organizzazione dei rifornimenti. Per scegliere i progetti vincitori gli esperti si sono basati su 7 criteri di valutazione: aderenza al tema, approccio umanistico, visione sistemica, accessibilità, innovatività e fattibilità.

Far sentire il paziente sempre seguito

Per la sfida sull’aderenza alla terapia i partecipanti dovevano rispondere alla seguente domanda. Come possiamo migliorare la comunicazione fra i pazienti e caregiver e l’ospedale, per monitorare l’aderenza alla terapia da parte dei pazienti affetti da malattie rare? Il progetto che ha ottenuto più preferenze è quella del team formato da Ilaria Sconza, Livia Ruffolo, Eleonora Zodo e Caterina Mariotti. Le vincitrici hanno ideato Q-RARE, una app volta a seguire la persona e monitorare la sua salute e la qualità di vita. L’app ha due obiettivi: far sentire il paziente così continuamente accompagnato nella gestione della malattia, e ricordargli di assumere i farmaci con una funzione chiamata diario. Cosa serve? Soltanto uno smartphone e una connessione internet per usare la app, che ha una interfaccia semplice.

Gestire la carenza di farmaci

La seconda sfida riguardava la carenza di medicinali. Uno dei principali ostacoli è che spesso il farmacista viene a sapere della mancanza e dell’indisponibilità di un farmaco quando contatta la ditta a seguito della mancata consegna degli ordinativi. Nelle malattie rare tutto è più complicato perché nella maggior parte dei casi non ci sono giacenze in magazzino. Allora come possiamo supportare i farmacisti ospedalieri nella gestione e nel rifornimento del magazzino per ovviare alla carenza di farmaci per pazienti affetti da malattie rare? A rispondere – e vincere la sfida – è il team di Manuela Angileri, Maria Rosaria Cavezza, Tommaso Santolin e Francesco Selicato. Il gruppo ha ideato Pangea, un servizio basato su una piattaforma per la consultazione rapida e il recapito di farmaci urgenti. Le aziende farmaceutiche che aderiscono al progetto condividono sulla piattaforma le informazioni sulla disponibilità di un farmaco e devono specificare la possibilità di occuparsi della logistica.

I partecipanti sono stati chiamati anche a valutare l’efficacia dell’hackaton come strumento per identificare nuove soluzioni. E si sono espressi con un voto di 8.6 sull’efficacia nello stimolare la creatività, 8.9 sulla capacità di generare nuove idee e 9.4 su quanto raccomanderebbero una esperienza analoga.

Malattie non così rare

Al mondo esistono ben 8 mila malattie rare già scoperte – e potrebbero essere più numerose. Una patologia si definisce rara quando colpisce meno di 5 persone ogni 10mila. Se una singola malattia può riguardare un numero molto ristretto di individui, non sono invece pochi i pazienti che hanno una qualsiasi di queste condizioni. In Europa 30 milioni di persone sono affette da una malattia rara e nel mondo si parla di ben 300 milioni. Sono numeri rilevanti che richiedono nuove risposte e interventi da parte della ricerca clinica. E la sfida, oggi più che mai, è anche tecnologica.